第三章 最后一次创业 “要挑战，就挑战个大的。 ”

【天时，地利，人和】

1.

       如果说设计数据字段量表、搭建大数据平台属于技术问题，消耗的是脑力，那么想要把渐冻症病友都汇集到平台上来，并且愿意提供自己的数据，则要解决的是信任问题，依靠的是心力。

       当我把“链接更多病友”的想法发到我们北医三院同期的小病友群里时，十几个人都一致表示支持，有的还积极推荐其他病友给我。虽然他们当时并不清楚我的工作背景，住院期间我也有意保护隐私，不怎么谈及个人生活和工作，但几周相处下来，我们之间已经有了一种不言自明的信任。

       然而，要想从十几个人扩大到全国范围内成千上万人，就不那么容易了。没有什么更好的办法，只能一个病友、一个病友地加微信去认识、去交流。

2.

       2020年春节，突如其来的新冠疫情给生活按下了暂停键。正好别的事情都干不了，我就全身心地投入沟通病友这件事上来。那段时间微信几乎成了我唯一使用的应用程序，通讯录里“新的朋友”头两天新增十几个，从第四天开始几乎一直保持每天新增几十个，有我加别人，也有病友主动来加我的。我们就像海平面1000米以下游弋的鱼，在茫茫无际的黑暗中循着相同的声音频率找到了同伴。

      病友们来自天南海北，各行各业。有来自重庆的乡村教师，教了大半辈子书，莫名其妙说话就变得含糊不清了；有一直坐办公室的文案策划，点鼠标时食指就伸不直了；有外出务工者，回老家照顾卧病的母亲时，想把母亲抱下床却突然发现手臂没劲儿了；有做医生的，天天拿手术刀，某一天竟然发现食指和拇指捏不住手机充电线了……厄运以五花八门的形式降临，毫无预兆，不分场合。

3.

       他们大多跟我一样，正值壮年，处于事业的上升期，是家庭和社会的中坚力量，所以发病后对家庭的打击无疑是毁灭性的。

       有个福建的小伙子，33岁，春节前刚来北京确诊，问到在吃什么药，他说医生给开了力如太。他说：“我一查这个药只能延缓几个月。吃它的话，每个月得花4000多元，我和老婆一个月总共收入不到6000元，于是我当时就去卫生间把医生开的处方扔掉了。”

       末了他又补充了一句：“我多活几个月有什么用，我早点死了，他们就没有负担了。”

       哪怕经济条件不成问题，这个病也会让家庭陷入失序状态。来自重庆的小梁，比我小一岁，是公司的业务总监，发病前还和家人一起去了趟西藏玩。他和我说：“我身体特别好，一点儿高原反应都没有。”

4.

       在他的朋友圈里还能看得到那些美好的回忆，纳木错湖边的他张开双臂，在天地之间无线延展。然而仅仅三个月后，他的身体就逐渐开始“冷冻”。起初是腿变得无力，莫名摔跤，上楼梯开始觉得吃力。经过半年多的折腾，脊椎问题、下肢动脉闭塞、坐骨神经病变、脑梗死等一一排查，最后终于把致病元凶锁定到了运动神经元。

       他的叙述简洁、冷静，连标点符号都规规整整，看不出什么情绪。正如他所说，他一向稳重，也很要强，得病后不想让全家人崩溃，所以什么事他都要亲力亲为，坚决不让别人帮忙，只要还能走动，他就继续去公司，一天不落。聚会时他会沉默寡言，尽量掩盖自己说话的不利落，以维持基本的体面。妻子心疼他走路累，买来了轮椅，但他拒绝使用，“我不想让人觉得自己有什么不一样”。

5.

      那时的我还能打字、能走路，日常生活并没受太大影响，尚未体会“行动受限”的滋味。直到接下来的两年里，我的左右臂能举起的角度从180度到不足90度、30度，再到接近零度，十根手指相继耷拉下去，无法抬起，我才知道，想要维持基本的体面对我们来说有多难。蹒跚的步态，自然垂落的绵软无力的双手，无法自己理整齐的衣服，每一个细枝末节都透露着身体失控的无奈。就像病友说的：“陷入了一个梦魇，想呐喊，想奔跑，却怎么也喊不出，跑不动。”

       也有比较积极乐观的。山东的小陈一直在照顾渐冻症的妈妈，他妈妈患病第四年，目前已经完全瘫痪在床，需要靠呼吸机维持。渐冻症有90%~95%是散发性的，5%~10%是由基因突变导致的，能够找到明确的致病基因。小陈妈妈就是由SOD1基因导致的，不过检测出来仍然无药可治。小陈说他不放弃，还在努力查国内外资料，为妈妈找治疗方法。

6.

      之前我一直觉得，全中国有14亿人，渐冻症的患病率只有约十万分之二，为什么偏偏就选中了我。然而真正走进这个群体，我才发现被选中的有这么多。一句一句聊下来，统计数据中的那“6万人”不再是干巴巴的数字，而成了一个个活生生、有温度、在努力生活的人。

       2020年那个春节假期过得飞快。我每天早上一睁眼就点开微信，打开和病友的对话框，一直聊到半夜，倒头就睡，第二天醒来再继续。三餐都是夫人帮我端到书房来。